I. BÖLÜM

1997 yılının Temmuz ayı bize mutluluk getirmişti. Çünkü hamileydim ve ailemiz artık dört kişi olacaktı. Buna en çok sevinende hergün ‘Benim de kardeşim olsun’ diye bize yalvaran minik abi Sinan oldu. Artık herkese ne kadar mutlu olduğunu anlatıyor,kardeşiyle neler oynayacağının planlarını kuruyordu. Daha yedi yaşındaydı Sinan. Ama umutları çokbüyüktü. Hamileliğim, başlangıçtaki mide bulantılarım dışında hiç problemsiz devam ediyordu. Doktorum her kontrolde,yapılan testlerde ve bebeğin gelişiminde hiç sorun olmadığını,bebeğin çok sağlıklı olduğunu söylüyordu. Altıncı ayda bebeğin kız olacağını öğrendik. Bunu duyunca isim düşündük ve ‘minik kızımızın adı ZEYNEP’ olmalı dedik. Nede olsa isminin anlamı gibi o da bizim en değerli mücevherimizdi. Gittikçe doğum yaklaşıyordu. Evde tüm hazırlıklarımızı tamamladık. Doktorum 38.haftanın sonunda 4 Mart 1998 Çarşamba günü beni sezeryana almaya karar verdi. İlk doğumum sezeryan olduğu için bu da öyle olmalıymış.

 3 Mart akşamı hastaneye yattığımda biraz tedirgindim. Ameliyattan korkuyordum ama bebeğin sağlıklı geliştiğini bilmek beni rahatlatıyordu. Sabah erkenden hazırlıklara başlandı. Eşim ve tüm ailem bana destek oluyordu. Yine de panik içinde girdim ameliyathaneye. Ameliyat başladığında saat 9:00 'du. Zeynep 9:15 de 3200 gr ve 48cm büyüklüğünde dünyaya merhaba dedi. Ben baygın olduğumdan olanlardan haberdar değildim. Ama tıp fakültesinde öğrenci olan yeğenimde benimle birlikteydi. Onun sonradan anlattığına göre Zeynep problemsiz bir şekilde doğmuş ve burnu temizlendikten sonra var gücüyle ağlamıştı. Daha sonra Çocuk Servisinin görevli asistanı eline aldığında Zeynep'in titrediğini fark etmişti. Önce üşüdüğü düşünülerek kuvöze konulmuş titremeler azalmak yerine gittikçe artmaya başlamış. Ben kendime geldiğimde ilk merak ettiğim bebeğin sağlığıydı. Önce bana iyi olduğu söylendi. Ama etraftaki konuşmalardan bir sorun olduğunu anlamıştım. Bebeğin sürekli konvüzyon geçirdiği düşünülüyordu. Ama hiçbir ilaca cevap vermiyordu. Bundan sonra bir koşturmaca başladı. Yapılabilecek her türlü test yapılıyordu. Sonuçlar normal sınırlardaydı. Titremeler hiç ara vermeden ve artarak devam ediyordu. Zeynep doğalı üç gün olmuştu fakat benim görmeme izin verilmiyordu. Eşim ve kardeşlerim sürekli koşturuyorlar bana yansıtmamaya çalışsalar da durumun ciddiyeti yüzlerinden okunuyordu. Üçüncü gün çekilen MR da teşhis koymaya yetmedi. Herşey normal görünüyordu. Ben artık dayanamayarak zorla bebeğimi görmeye gittim. İçimden beni hissedecek ve iyileşecek diyordum. İlk gördüğüm manzara hiç iç açıcı değildi. Minik kızımın her yerinde cihazlara bağlı hortumlar,serumlar vardı. Çok çaresiz görünüyordu. Onu dakikalarca izledim. Bir yandan da miniğime onun ne kadar güçlü olduğunu ve dayanması gerektiğini anlatıyordum. Biz onu çok seviyorduk ve emindim ki bu sevgiyi hissediyordu. Başka türlü bu kadar titremeye dayanmayabilirdi. O an ona dokunmak istedim ama imkansızdı. Zeynep'in titremeleri dokunmayla,sesle,ışıkla daha da artıyordu. İçim buruk ama asla ümidimi kaybetmeden yanından ayrıldım. Gördüklerim beni üzmüştü ama biliyordum ki o çok güçlüydü ve yaşamaya kararlıydı. Bizlerde onun için elimizden geleni yapmalıydık. Böyle düşünerek eşimle birlikte doktorlarımızla da konuşup daha gelişmiş bir merkeze gitmeye karar verdik.

Minik kızımızı Ankara Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Yenidoğan Ünitesine götürmeye karar verdik. Fakat boş kuvöz olmadığından hemen kabul edemiyorlardı. Birde bebeğin normal ambulansla gitmesi riskliydi,yoğun bakım şartlarında götürülmeliydi. Önce İstanbul'dan bu şartlarda bir ambulans bulduk. Zeynep doğduktan 12 gün sonra yer ayarlandı. Bu süre içinde titremeler hiç aralıksız devam etmişti. Ama dayanmıştı işte benim güçlü kızım. İstanbul'dan gelen ambulans onu alıp Ankara'ya ulaştırdı. Eşim orada bekliyordu. Orada işlemler tamamlanıp yatışı yapıldıktan sonra eşim beni almak için Eskişehir'e döndü. Ertesi gün Ankara'daydım. Orada belirli aralıklarla görmeme izin verilmişti ve ben her fırsatta onun yanındaydım. Dokunmama henüz izin yoktu. Testlere başlandı. Doktorlarımız tanı koyabilmek için tüm testlerin sonuçlarını bekliyordu. Bu süre bir hafta kadardı ama bize bir yıl kadar gelmişti. Bu arada Zeynep'i ağızdan beslemeye başladılar. Benim sütümü biberona alıp ona içiriyorlardı. Her gün yapılan test sonuçlarını heyecanla bekliyorduk. En önemlisi de MR sonucuydu. Değerlendirme normaldi. Bu sonucu bana söylediklerinde benim doğum günümdü (20.Mart) Belki de hayatımda aldığım en güzel hediyeydi. EEG ve diğer testlerde normal olduğuna göre bu titremelerin konvüzyon olmadığı sonucuna varıldı. ’Bu bir sendrom olabilir’ diye düşünüldü. Bu haber bizi rahatlatmıştı. Tam bu sırada Zeynep yüklenen ilaçları kaldıramadığı için solunum sıkıntısına girdi. Öğle saatlerinde solunumu tamamen durdu ve ventilatöre bağlandı. Üç gün boyunca solunumunu böyle sürdürdü. Bu bizi çok korkutmuştu. Ama sonunda toparladı ve kendi solunumu başladı. Yine de bu üç gün Zeynep'i çok sarsmıştı. Bu arada hastalığın ne olabileceği araştırılıyordu. Sonunda tanı konuldu. Doktorumuz bizi bilgilendirmek için çağırdığında merak içindeydik. Hastalığın adı:HYPEREKPLEXIA SENDROMU. Genetik mutasyon sonucu oluşan,dokunma-ses-ışık gibi dış uyaranlara aşırı hassasiyet yaratan bir sendrom. Sevindirici yanı genellikle ilk iki yılda belirtiler azalarak yok oluyormuş. Bunun yanında kasılmalardan dolayı solunum durma riski varmış. Tedavi için yurtdışından bir ilaç getirtmemiz gerekiyordu ,bunun yanında kasılmaların oluşturduğu etkileri yok etmek için en önemli unsur fizik tedaviydi. İlacı temin ettikten sonra tedaviye başlandı. Zeynep'in aşırı hassasiyeti ilaca bağlı olarak azaldıktan sonra fizik tedaviye başlamamız gerekliydi. Bu açıklamalardan sonra içimiz umutla doldu. Şimdi zor günler yaşasak da bunlar bitecekti ama daha çok uğraşmamız gerektiğinin de farkındaydık.

     Zeynep 22 günlük olduğunda ilk defa ona dokunmama izin verildi. Onu minik vücuduna bağlanmış bir sürü hortumla birlikte kuvözünden çıkarıp benim kucağıma verdiler. Bu inanılmaz güzel bir duyguydu. Hissettiklerimi anlatmam mümkün değil. Ben anlatamasam da Zeynep anlamıştı beni... Sonuç inanılmazdı. Kuvözün içinde her uyarana titreyen Zeynep benim kucağımda kendini bıraktı,iyice sokularak sakin bir uykuya daldı. Doktorlarımız bunu gördüklerinde çok şaşırdılar. Benim kucağımdaki rahatlığı tedavinin bir parçası sayıldı. Artık her gün belli saatlerde onu kucağımda tutuyordum. Hatta mamasını yedirmeme bile izin veriliyordu. İlacın da etkisiyle titremeleri azalmaya başlamıştı,beslenmesi düzene girince hastaneden çıkabileceğimiz düşünülüyordu. Bu süre içinde kuvözden çıkarıldı. Bir hafta sonra da birkaç gün Ankara'da kalmak şartıyla taburcu edildi. Üç gün sonrada artık evimize dönebileceğimiz söylendi. Eskişehir'e döndüğümüzde evde bayram havası esiyordu. Herkes minik Zeynep'i karşılamak için oradaydı. Hele Sinan aylardır beklediği kardeşine neler yapacağını şaşırmıştı.

Bundan sonraki bir ay Zeynep kilo almaya başladı,eskisine göre daha iyiydi. Ama bakımı çok zor bir bebekti. Işığa ve dokunmaya karşı hassasiyeti azalmıştı ama en ufak bir sese tepki gösteriyordu. En çok da karın ağrısı gibi kendi uyaranlarına tepkiliydi. Uyurken titremeleri ara ara oluyordu. Bu titremelerin solunumunu durdurmasından korktuğumuzdan 24 saat nöbetleşe başında bekliyorduk. Vücudu tamamen kasılıydı. O minik ellerini açmaya bizim bile gücümüz yetmiyordu. Titremeler yeterince azalmadan fizik tedavi imkansızdı. Mümkün olan en sakin ortamda bulundurmak zorundaydık. Konuşurken bile ses tonumuzu iyi ayarlamamız gerekiyordu. İlk ay Ankara'daki kontrolünde gelişimi iyi bulundu. Ondan sonraki günlerde nedeni belli olmayan bir ateş başladı. Enfeksiyon olmadığı halde ateşi 40 dereceye çıkıyordu. Ateşle huzursuzluk ve titremeleri artıyordu. Ateşin nedeni araştırılmak üzere tekrar Hacettepe Üniversitesine yatırıldı. Çok zor geçen dokuz günün sonunda Zeynep bitkin haldeydi. Yapılabilecek her türlü test yapılmış ama ateşe neden olabilecek net bir sonuca ulaşılamamıştı. Eve döndüğümüzde huzursuzluğu devam ediyordu. İştahı kesilmiş kilo alamamaya başlamıştı. Bir sabah canı çok yanıyormuş gibi ağlamaya başladı. Altını açtığımda kasığında büyük bir şişlik gördüm. Hemen hastaneye geldik. Zeynep'in kasık fıtığı olduğunu ve ameliyat olması gerektiğini söylediler. Önce bu bizi çok korkuttu. Fakat Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahi Kliniği’nin tüm ekip olarak başarılarını ameliyat süreci içinde gördük. Ameliyattan birkaç gün sonra kasılmalara bağlı olarak rectal prolapsus oldu. Yani bağırsağın iç dokusu poposundan dışarı çıkıyordu. Gün geçtikçe dışarı çıkan kısım büyüyor,bu da Zeynep'i çok zorluyordu. İşte bundan sonra bugüne kadar süren uzun bir ameliyat süreci başladı. Zeynep 4 kez genel anestezi ile ameliyat edildi. Çok uzun süre hastanede kaldık. Ama Çocuk Cerrahi Kliniği , ortamı ve tüm çalışanlarının çabasıyla evimizi aratmadı.

Bu arada beş kez tekrarlayan idrar yolu enfeksiyonu,ateş ve ameliyatlar fizik tedaviyi güçleştiriyordu. Evde bizim yaptırabildiğimiz kadarıyla kasılmalar pek fazla azalmadığı için Ankara Hacettepe Üniversitesi Fizik Tedavi Y.O 'unda doğduğundan beri Zeynep ile yakından ilgilenen sevgili fizyoterapistimiz Mintaze Kerem bizi terapi programına aldı. İki hafta sonunda Zeynep'in kollarında belirgin bir gevşeme oldu. Artık belli bir yere kadar uzanabiliyor,kucağa alınmak istediğini belli edebiliyordu. Fizik Tedavi için yapılabilecek en doğru seçimdi bu merkez. Fakat bizim Ankara'da kalmamızın güçleşmesi nedeniyle verilen programı evde uygulamak üzere Eskişehir'e döndük.

Zeynep şu anda bir yaşını doldurdu. Ama fiziksel ve nöromotor gelişimi geriden gidiyor. Boyu 62 cm. kilosu ise 5000 gr. Yani çok minik bir kız. Beslenmesinde problem olmadığı halde bir türlü kilo alamıyor. Artık titremeleri yok ama ani seslere yerinden sıçrayarak tepki gösteriyor. Fizik tedaviye devam ediyoruz. Kolları ve elleri eskisine göre daha rahat. Bacaklarında sorun yok. Yüzüstü durumda yerde sürünüyor,destekli oturabiliyor. Bunun dışında çevreye ilgisi gayet iyi. Hepimizi tanıyor,yabancılara gitmek istemiyor,televizyon seyretmeyi çok seviyor,yalnız kalmaktan hoşlanmıyor. Bakışları çok anlamlı. Sanki herşeyi bakışlarıyla anlatıyor. En güzeli de kahkahalarla gülüşü. İşte bu gülüş bizim tüm çabamıza değiyor. Miniğim bu kadar zorluktan sonra hala gülebiliyorsa eminim ki bu hastalığı yenecek. Bir gün oda koşup oynayacak ve şu anda sadece gülümseyerek baktığı oyuncaklarıyla doyasıya oynayacak. Ve bir gün küçücük elleriyle sımsıkı tutunduğu hayat onun içinde gülümseyecek,bu güçlü kızı ayakta alkışlayacak...